Izabel Peralta Fortunato, de 63 anos, enfrenta uma batalha difícil. Diagnosticada com ELA, ou Esclerose Lateral Amiotrófica, ela está internada em uma UTI há mais de 150 dias. Mesmo com uma decisão judicial favorável para o tratamento em casa, seu plano de saúde, a Hapvida, se recusa a liberar o home care. Esta situação mostra o desafio que muitas famílias enfrentam ao lidar com doenças graves e a burocracia das operadoras.
A história de Izabel, carinhosamente chamada de Bela, começou com pequenos sinais. Por meses, a família tentou entender por que seu corpo não respondia como antes. No início, pensaram que a culpa era do tênis, pois Izabel arrastava o pé ao andar. Trocaram o calçado, mas o problema continuou. Foram doze ressonâncias magnéticas, seis eletroneuromiografias — exames dolorosos que aplicam choques elétricos nos músculos — e quase um ano de consultas. Até que, em 2024, veio o diagnóstico definitivo: Esclerose Lateral Amiotrófica.
Leia também
Hoje, Izabel já não consegue falar. Ela se comunica usando um aparelho que capta o movimento dos olhos. Por meio dele, Izabel expressou seu desejo de viver. “Não quero morrer”, disse ela. “Ainda preciso brincar com meu neto Gael. Ficar mais um pouco com o meu amor. Ver minha filha Munique se casar com o Lucas. Ver minha filha Natália ser muito feliz com seu marido. Estou à espera da cura, se Deus quiser.” Sua esperança e vontade de continuar a vida são inspiradoras, apesar da condição.
A Luta por um Diagnóstico de ELA
A jornada para descobrir a ELA não foi simples para Izabel e sua família. Os sintomas iniciais da Esclerose Lateral Amiotrófica são muitas vezes sutis e podem ser confundidos com outras doenças. Dificuldade para caminhar, fraqueza em uma das mãos ou alterações na voz são exemplos. No caso de Izabel, tudo começou com uma perna que ficava bamba. A família levou quase um ano e fez dezenas de exames até chegar ao diagnóstico correto. Essa demora no diagnóstico é comum e, por isso, pode dificultar o início rápido do tratamento.
A Esclerose Lateral Amiotrófica é uma doença neurodegenerativa que afeta os neurônios motores. Essas células são essenciais, pois transmitem os comandos do cérebro para os músculos. À medida que esses neurônios morrem, o corpo perde, de forma progressiva e irreversível, a capacidade de se mover. Marco Aurélio Troccoli Chieia, coordenador do Departamento de Doenças do Neurônio Motor da Academia Brasileira de Neurologia (ABN) e presidente da Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (AbrELA), explica que o neurônio motor é o maior neurônio do corpo humano. Quando cerca de 25% a 30% dessas células estão comprometidas, os primeiros sintomas começam a aparecer.
A Importância do Home Care Especializado na ELA
Para quem vive com ELA, o tratamento multidisciplinar não é apenas um complemento; ele é a base de tudo. Fisioterapia motora e respiratória, suporte nutricional adequado e fonoaudiologia precisam de ajustes precisos. Profissionais que realmente entendem a doença devem realizar esses cuidados. Portanto, este tipo de atendimento é crucial para a qualidade de vida do paciente.
A família de Izabel luta na Justiça para garantir este cuidado especializado em casa. Médicos já indicaram o home care, e uma perícia judicial confirmou a necessidade. Contudo, a Hapvida, operadora do plano de saúde, argumenta que Izabel não tem condições clínicas para sair do hospital. Essa divergência coloca a família em uma situação de desgaste emocional e financeiro, enquanto Izabel permanece em uma UTI, longe do conforto de seu lar e de seus entes queridos. A decisão judicial existe, no entanto, sua aplicação enfrenta resistência.
Este caso de ELA e a negação do home care por parte do plano de saúde ressaltam a importância de conhecer os direitos do paciente. Muitos pacientes e suas famílias precisam recorrer à Justiça para ter acesso a tratamentos essenciais. A luta de Izabel e sua família é um exemplo de perseverança diante de um sistema complexo. Eles buscam apenas o direito a um cuidado digno, que, além disso, pode trazer mais conforto e esperança para Izabel em sua casa.